Web Analytics Made Easy - Statcounter

رسالت نوشت: بیماران مبتلا به هموفیلی هشت ماه است که علاوه بر درد بیماری با درد کمیابی و نایابی دارو هم دست به گریبان اند و کار هر روزه خود و خانواده‌های‌شان این است که به داروخانه‌های مرکزی تلفن کنند تا شاید جستجوهایشان به نتیجه برسد.   خانم «شین» مادر ماهان ۸ ساله یکی از آنهاست که دردسرهایش برای دسترسی به دارو در این چند ماه خلاصه نمی شود، او همیشه از این بابت دچار مشکل است: «از روزی که به یاد دارم برای پیدا کردن دارو در حال دوندگی هستم.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

در تمام دنیا یکسری خدمات خاص به این بیماران داده می شود، اما در کشور ما نه تنها اقدامی صورت نمی پذیرد بلکه روز به روز بر درد و مشکلات بیماران و خانواده‌هایشان اضافه می شود و حتی تأمین دارو به عنوان اولین نیاز بیمار، با نوسان و بالا و پایین همراه است، یک روز هست و۱۰ روز نیست. انتظار نداریم که ایران همانند کشورهای پیشرفته عمل کند، اما دستکم دارو را به موقع تأمین کنند. متأسفانه ایجاد وقفه در دسترسی به دارو منجر به خونریزی و تخریب مفصل شده و بیمار نیمه معلول می شود.    تعداد مبتلایان هموفیلی کم است و نادیده گرفتن آنها نهایت ضعف و ناکارآمدی مسئولان را نشان می دهد. تنها اقدامی که در حق این بیماران انجام می دهند تأمین دارو است که آن هم به درستی اتفاق نمی افتد. بنابراین خانواده‌ها علاوه بر رنج بیماری و چالش نگهداری و مراقبت، باید نگران نبود و کمبود دارو هم باشند. در بسیاری مواقع اگر خانواده‌ها مطالبه گری نکرده و سکوت کنند، مسئولان کاری انجام نمی دهند.»   خانم «شین» یک ماه قبل به سازمان غذا و دارو مراجعه و علت تأخیر و تعلل در تأمین دارو را جویا شده است و با این پاسخ مواجه شده که «تولید کننده داخلی نتوانسته به تعهد خود مبنی بر تأمین داروی بیماران هموفیلی عمل کند.»   ماهان مبتلا به نوع شدید این بیماری است و درصد فاکتور هشت خون او پایین است و مادرش برای توصیف بهتر شرایط این بیماران می گوید: «افراد عادی به هنگام بریدگی انگشت، چسب زخم می زنند و خونریزی تمام می شود اما هموفیلی ها تا دارو مصرف نکنند خون این بریدگی سطحی بند نمی آید و آنهایی که به نوع شدیدتری مبتلا هستند، وضعیت بدتری دارند. این بیماران به صورت خود به خودی هم دچار خونریزی می شوند و ممکن است یک مویرگ در بدن براثر استرس و ضربه تحت فشار قرار گرفته و پاره شود، بنابراین نیاز آنها به دارو غیرقابل انکار است. اگرچه سازمان غذا و دارو وعده داده است که وضعیت در انتهای تیرماه پایدار می شود ولی این بازه زمانی و ایجاد وقفه در رسیدن دارو به بیمار، آسیب زننده است.    در حال حاضر دست یک کودک ۲ ساله از کار افتاده و این یعنی، به علت نبود دارو دست به شدت خونریزی کرده است. اگر به یکباره ماهیچه یا عضله ماهان درد بگیرد، باید به سرعت دارو دریافت کند، اما کمبودها شدت پیدا کرده است، به گونه ای که برای مواقع اضطراری هم دارویی در خانه نداریم. حال اینکه نبود و کمبود دارو بازی با جان بیماران است و خیلی از والدین به این خاطر دچار حملات عصبی شده اند.    ما کمک مادی و هیچ حمایت دیگری نمی خواهیم، فقط داروی بچه های ما در دسترس باشد. طی روزهای گذشته با مراجعه به سازمان غذا و دارو متوجه شدم ۶۶۰ دارو برای بیمارستان مفید ارسال شده، اما رئیس این بیمارستان می گوید هیچ دارویی دریافت نکرده، سؤال این است که آن ۶۶۰ دارو کجاست، آیا نباید بر این چرخه نظارت کرد؟»   تعلل و بهانه تراشی در تأمین داروی هملیبرا   خانم «شین» عنوان می کند، نه تنها نظارتی صورت نمی گیرد، بلکه به تقاضای خانواده‌ها مبنی بر تأمین داروی هملیبرا هم توجهی نمی شود: «این دارو که از داروهای بسیار جدید هموفیلی در جهان است، به جای ۸ تا ۱۲ ساعت، یک ماه در بدن اعتبار دارد. از همه مهم تر این که به جای تزریق در رگ، زیر پوست تزریق می‌شود.    در حال حاضر با توجه به تکرار خونریزی و تزریق مکرر دارو، رگ‌های فرزندانمان دیگر جوابگو نیست و مجبور به استفاده از پورت در سینه فرزندانمان شده ایم که موجب عوارض خطرناکی مانند عفونت می‌شود، بنابراین هملیبرا انقلابی در کیفیت زندگی بیماران ایجاد می کند. ‌حتی به لحاظ اقتصادی هم به صرفه تر است اما سازمان غذا و دارو ادعا کرده که برخی کشورها از این دارو ناراضی بوده اند و باید اثربخشی آن سنجیده شود!    این تعلل و بهانه تراشی ها در شرایطی صورت می گیرد که بچه های ما به علت سیاست هایغلط یک به یک معلول شده و یا در آستانه معلولیت اند.» کانال عصر ایران در تلگرام

منبع: عصر ایران

کلیدواژه: دارو درمان هموفیلی سازمان غذا و دارو تأمین دارو خانواده ها

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.asriran.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «عصر ایران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۱۹۱۶۵۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

ایران به‌دنبال همکاری و کمک به سوریه در تولید دارو است

رئیس سازمان غذا و دارو در در دیدار با معاون امور دارویی و تجهیزات پزشکی وزیر بهداشت سوریه گفت: به دنبال کمک به تامین تجهیزات پزشکی و دارو و انتقال دانش فنی داروها به سوریه هستیم. - اخبار اجتماعی -

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم، سید حیدر محمدی در دیدار با معاون امور دارویی و تجهیزات پزشکی وزیر بهداشت سوریه با اشاره به وضعیت بازار دارویی و تجهیزات پزشکی در ایران اظهار کرد: یکی از دلایل رشد صنعت دارو و تجهیزات پزشکی در ایران طی سال‌های اخیر عدم همکاری برخی از کشورها و القای تحریم‌های ظالمانه بوده است.

وی با بیان اینکه امروز ایران به‌عنوان یکی از تولیدکنندگان و صادرکنندگان در حوزه دارو و تجهیزات پزشکی در منطقه شناخته می‌‌شود، گفت: یکی از مؤلفه‌‌های مؤثر برای رقابت در بازارهای صادراتی توجه ویژه به کیفیت است. در کنار تأمین دارو و تجهیزات پزشکی در کشور سعی کردیم کیفیت این فرآورده‌ها را ارتقا داده و صادرات را به بازار منطقه تقویت کنیم.

معاون وزیر بهداشت با اشاره به وضعیت مطلوب روابط سیاسی و اقتصادی ایران و سوریه، خاطرنشان کرد: قطعاً به دنبال کمک به تأمین تجهیزات و دارو و حتی انتقال دانش در این زمینه به کشور سوریه هستیم و امیدواریم این کشور نیز در آینده نزدیک بتواند ساختار سلامت خود را بازآرایی کند.

همچنین معاون امور دارویی و تجهیزات پزشکی وزیر بهداشت سوریه ضمن تقدیر از همکاری‌های ایران در حوزه دارو و تجهیزات پزشکی با کشور سوریه گفت: به دنبال توافق صورت گرفته در دو سال گذشته موفقیت ‌های خوبی در زمینه‌های مختلف این همکاری ذکر شده ایجاد شد.

وی افزود: ایران نقش مهمی در خصوص تأمین دارو و تجهیزات پزشکی در بازار سوریه دارد و تقاضا داریم جمهوری اسلامی ایران در تأمین برخی از واکسن‌ های موردنیاز، ما را یاری کند.

انتهای پیام/

دیگر خبرها

  • تجربه تلخ بیماران از نسخه الکترونیکی
  • انسولین در داروخانه های هشتگرد به اندازه کافی موجود است
  • انسولین در داروخانه های هشتگرد به اندازه کافی موجود است 
  • محمدی: تحریم‌ها عامل رشد صنعت دارو و تجهیزات پزشکی ایران شد
  • تحریم ها عامل رشد صنعت دارو و تجهیزات پزشکی ایران
  • نقش ایران در تأمین دارو و تجهیزات پزشکی بازار سوریه
  • ایران به‌دنبال همکاری و کمک به سوریه در تولید دارو است
  • نقش مهم ایران در تأمین دارو و تجهیزات پزشکی بازار سوریه
  • دعوت برای اهدای خون به بیماران مبتلا به سرطان
  • فراخوان اهدای خون به بیماران مبتلا به سرطان